Autism Speaks Inc. є найбільшою організацією, що займається пропагандою та дослідженням аутизму в Сполучених Штатах. Його статус означає, що багато хто не знає про суперечки навколо нього. На перший погляд, це некомерційна організація, яка прагне надавати підтримку людям з аутизмом та їхнім сім’ям, підвищувати обізнаність про аутизм і проводити подальші дослідження аутизму та його причин, але глибший погляд приймає тривожний поворот.
Autism Speaks вперше була заснована в 2005 році Боб і Сюзанна Райт після того, як у їхнього онука діагностували аутизм. Поштовхом до організації стала пожертва в розмірі 25 мільйонів доларів від Бернарда Маркуса, співзасновника Home Depot, який продовжував працювати в раді директорів. Autism Speaks швидко виріс, коли він об’єднався з трьома іншими організаціями з аутизму, які вже існували, включаючи Коаліцію аутизму для дослідження та освіти, Національний альянс з дослідження аутизму та Cure Autism Now.
Autism Speaks може здатися привабливим для окремих людей і сімей, які прагнуть підвищити обізнаність або отримати підтримку. Це величезна та видатна організація, яка отримує велику кількість уваги та пожертвувань. Він стоїть за численними кампаніями з підвищення обізнаності громадськості, його засновники виступали за те, щоб Організація Об’єднаних Націй визнала Всесвітній день поширення інформації про аутизм, і він стверджує, що надає ресурси, послуги, втручання та передові дослідження для спільноти аутистів. Проте Autism Speaks зазнала багато критики, особливо з боку членів спільноти аутистів, які закликають інших не підтримувати організацію. Ось чому Autism Speaks є такою суперечливою організацією.
Autism Speaks розглядає аутизм як хворобу
Основна причина, через яку «Autism Speaks» зазнав критики на високому рівні, полягає в тому, як він розглядає та формулює аутизм. Незважаючи на те, що в останні роки вони змінили свою місію та кампанію, Autism Speaks було засновано на ідеї, що аутизм — це хвороба, яку потрібно вилікувати. Початкова заява про місію організації читає:
скорпіон cbs
Ми прагнемо фінансувати глобальні біомедичні дослідження причин, профілактики, лікування та можливого лікування аутизму. Ми прагнемо підвищити обізнаність громадськості про аутизм та його вплив на окремих людей, сім’ї та суспільство: і ми працюємо над тим, щоб принести надію всім, хто стикається з труднощами цього розладу.
Замість того, щоб зосереджуватися на підвищенні обізнаності та пропаганді сприйняття аутизму в суспільстві, Autism Speaks розглядає його як хворобу, яку потрібно вилікувати або викорінити. Подібне мислення посилює стигматизацію та дискримінацію людей з аутизмом, оскільки створює ідею, що з ними щось негаразд, що потрібно виправити.
Однак стає все більш очевидним, що аутизм не потребує лікування. Всупереч тому, що думають багато дезінформованих людей, аутизм не вважається хворобою чи медичним станом. Джоді Хейр, член спільноти аутистів, дає чітке визначення аутизму як нейротип, що існує в результаті природних біологічних варіацій. Коли аутизм належним чином класифікується як природна відмінність або варіація, а не як хвороба чи недолік, це надає перевагу прийняттю людей з аутизмом, а не зусиллям їх виправити. Багато членів спільноти аутистів описують аутизм як частину того, ким вони є, і повторюють почуття бажання бути прийнятими, а не виліковуватися.
Autism Speaks сприяв страху перед аутизмом
Окрім зосередження уваги на пошуку ліків від аутизму, Autism Speaks також явно сприяв стигмі та дискримінації навколо аутизму, навмисно малюючи його як щось, чого варто побоюватися. Однією з найбільш кричущих речей, які зробив Autism Speaks, був випуск жахливого фільму Рекламний ролик 2009 року під назвою «Я аутист». У рекламному ролику Аутизм є зловісним оповідачем, який висловлює жахливі погрози сім’ям.
нічний менеджер потокового
У рекламі «Аутизм» я працюю швидше, ніж педіатричні засоби, рак і діабет разом узяті, і якщо ви щасливі в шлюбі, я подбаю про те, щоб ваш шлюб розвалився. Ваші гроші потраплять до моїх рук, і я збанкрутую вас заради власної вигоди. Оповідач, звертаючись до батьків дітей-аутистів, також каже, що це приносить задоволення вашій самотності, позбавляє вас ваших дітей і мрій і змушує вас щодня прокидатися і плакати.
Відео було видалено після негативної реакції, і Autism Speaks стверджує, що воно не є частиною їх поточного повідомлення та кампаній. Однак шкода була завдана в той момент, коли одна з провідних організацій з питань аутизму випустила відео з фільмом жахів, яке демонізувало аутизм, зображувало його як руйнівника сімей і засобів до існування, і звучало як щось, чого варто побоюватися. Просте вибачення написано в розділі FAQ їхнього веб-сайту та обіцянка змін не може скасувати величезної шкоди, завданої жахливою рекламою Autism Speaks.
Autism Speaks замовкає людей з аутизмом
Що також дуже дивно, так це те, що організація називається Autism Speaks, але вона вже давно не дозволяє аутизму говорити. Autism Speaks, від свого заснування до сьогоднішнього дня, помітно складався з тих, хто не є членами спільноти аутистів. У 2020 році Про це повідомила Мережа самозахисту аутистів (ASAN). з 28 членів ради директорів Autism Speaks лише один належав до спільноти аутистів.
Представлення аутизму було рідкісним протягом всієї історії Autism Speaks. Крім того, представники спільноти хворих на аутизм, які отримали адміністративні посади в компанії, не сказали про неї нічого хорошого. Джон Елдер Робісон був першою людиною зі спектром аутизму, яку взяли на роботу Autism Speaks. Однак він нагадав, що його роль була дуже обмежена та регламентована лише наданням рекомендацій. Всупереч тому, що було представлено в ЗМІ, він не вважав себе працівником або прес-секретар організації. Зрештою він пішов у відставку у 2013 році після того, як співзасновниця Autism Speaks Барбара Райт зробила нові кричущі заяви про те, що аутизм руйнує сім’ї.
Крім того, ASAN також повідомляв, що аутизм говорить , у 2014 році активно лобіював проти поправки до Закону про допомогу людям з аутизмом, яка вимагала, щоб федеральні ради, такі як Міжвідомчий координаційний комітет з питань аутизму, включали членів спільноти людей з розладом аутизму, щоб надати їм більше голосу в політичних рішеннях, які приймаються щодо них. Зайве говорити, що Autism Speaks демонструє тенденцію не дозволяти спільноті аутистів говорити та захищати себе.
Куди йдуть гроші Autism Speaks?
Існує також певний скептицизм щодо того, що відбувається з усіма грошима, які отримує Autism Speaks. Податкові форми показали, що Autism Speaks витрачає значно невелику суму своїх коштів на фактичне забезпечення ресурсами та допомогу людям з аутизмом та їхнім родинам. Звіти є пропонується лише 1-4% від їхній річний бюджет спрямовується на надання сімейних послуг і надання сімейних стипендій.
Тим часом колосальні 20% їх бюджету були спрямовані на збір коштів. Здається, що щось не додається, коли 20% вашого бюджету йде на збір коштів, але лише 1% йде на справжню благодійну діяльність і фінансування. Водночас велика частина їхніх коштів також йде на дослідження. У перші роки організації досліджували ліки від аутизму. Зараз багато їхніх досліджень зосереджено про розвиток пренатального тестування , тому аутизм можна виявити в утробі матері та перервати вагітність, а подальше їх спірне Терапія прикладного аналізу поведінки (ABA). . Дуже мало їхніх досліджень присвячено допомозі або покращенню життя людей з аутизмом.
Кіт і чоботи фільми по порядку
Також виявилося, що Autism Speaks платить своїм топ-менеджерам понад 600 000 доларів США на компенсацію . Немає чіткої цифри, якою має бути зарплата генерального директора некомерційної організації, але більшість може погодитися, що річна зарплата понад 600 000 доларів виглядає надмірною.
Чи змінився аутизм?
(PBS)
доля нуль
Багато з найшкідливіших дій «Autism Speaks», як-от спроби вилікувати аутизм і його відео «I Am Autism», відбулися багато років тому. За минулі роки вони відмовилися від слова «лікування» у своїй організації, переписали заяву про свою місію та стверджували, що більше не асоціюються зі своїми попередніми ідеалами. Однак зрозуміло, що на поверхні вони не дуже змінилися.
Нещодавно в 2019 році аутизм говорить представила свій суперечливий набір на 100 днів. Вони використали маппетку Джулію з аутизмом вулиця Сезам для просування продукту, що призвело до того, що ASAN припинив співпрацю з шоу. 100-денний набір призначений для того, щоб дати вказівки та поради батькам дітей, у яких нещодавно діагностовано аутизм. Замість цього він порівнював аутизм з лейкемією та заохочував батьків оплакувати та сумувати за своєю дитиною, ніби вона померла після отримання діагнозу аутизм.
Крім того, організації продовжує бракувати голосів аутистів у правлінні, вона витрачає свої кошти сумнівно та продовжує дотримуватися ідеалів своїх засновників, які полягають у тому, що аутизм — це хвороба. Хоча вони припинили спроби вилікувати аутизм, вони замість цього переключилися на спроби запобігти народженню людей з аутизмом. Історично Autism Speaks зробив набагато більше для стигматизації аутизму, ніж вони робили для захисту прийняття або надання вкрай необхідних ресурсів для спільноти людей з розладами аутизму та їхніх сімей.
(вибране зображення: Аутизм говорить)
